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看见慢性手部湿疹患者困境,国内首个慢性手部湿疹患者大会在京举办

时间:2026-10-19 14:12 来源:网络 阅读量:16932   会员投稿

【北京,2026年10月17日】手上反复出现红斑、脱皮和皲裂,很多人只当是皮肤干燥,但这可能是一种极易被低估的慢性炎症性皮肤病——手部湿疹。全球约每20人中就有1人受其困扰,其中相当一部分会进展为慢性手部湿疹(CHE),持续影响患者的日常生活、职业发展与心理健康。然而,慢性手部湿疹的疾病负担尚未得到充分认识,不少患者仍在反复发作与认知误区中寻求解决之道。

10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会在北京举办。大会结合国内患者调研成果与临床实践,聚焦疾病认知、规范化诊疗及患者支持体系建设,并同步启动“百城‘手’望者计划”,呼吁社会共同关注慢性手部湿疹患者的真实困境,推动疾病认知与规范化管理进一步提升。

高发慢病负担沉重,慢性手部湿疹困境亟待关注

手部湿疹是一类高发、慢性、复发性炎症性皮肤病,具有患病率高、职业相关性强、易反复的特点。数据显示,全球约每20人中就有1人受其困扰,女性发病率高于男性。医务人员、理发师、保洁人员等需要频繁接触水、清洁剂的职业群体,其高危职业患病率高达40%。临床上,当手部湿疹病程持续3个月及以上,或是1年内至少复发2次,即可判定为慢性手部湿疹。

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北京大学第一医院皮肤性病科余进教授在首个慢性手部湿疹患者大会现场。主办方供图

北京大学第一医院皮肤性病科余进教授指出:“手部湿疹看似只是皮肤表面的问题,但长期反复发作会持续损害手部功能,给患者带来生活、工作上的诸多限制,伴随而来的自卑、焦虑等情绪问题,形成生理与心理叠加的沉重负担。很多患者长期独自承受病痛,疾病对职业、社交的影响常常被外界忽视,需要更多人看见这个群体真实的困境。”

大会现场,两位患者代表分享了漫长的患病经历。患病长达14年的史先生表示:“当年下地劳作之后就诱发了手部湿疹,时不时发痒,反反复复一直不好。”杨女士作为家属,讲述了男友33年的患病历程,他是一名设计师兼装修建筑师,从年少开始,每到换季手掌就冒出小水泡、脱皮瘙痒,绘图、工地现场勘查等工作都深受影响。

两位患者的遭遇,是国内大量慢性手部湿疹患者的缩影。本次大会发布的《慢性手部湿疹的疾病负担与中国调研》印证,许多患者长期受困于反复发作的病症,手部功能受损,不仅限制日常起居,还会带来焦虑、自卑等心理压力,承受生理、心理双重负担,甚至被迫调整职业规划。

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复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍教授在首个慢性手部湿疹患者大会现场。主办方供图

复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍教授表示:“慢性手部湿疹和其他湿疹不一样。双手是我们日常使用最多的器官,很难做到充分休养,持续接触水、洗涤剂等各类刺激物,极易陷入‘皮肤屏障破损—发炎—屏障进一步破坏’的恶性循环。目前没有专门针对慢性手部湿疹的药物,临床长期主要依靠外用糖皮质激素进行治疗,但很多患者陷入两难:病情发作需要用药,又担心长期使用带来副作用或产生激素依赖,也有相当一部分患者对激素应答不佳或无法耐受。临床上既需要针对性的疗效确切、适合长期使用的外用治疗选择,同时也要建立规范的长期疾病管理思路,帮助患者减少复发,改善生活质量。”

李巍教授同时提醒大众,如果手部皮疹持续不愈、反复发作,不要自行用药,应前往皮肤科就诊;日常劳作可佩戴内层棉手套、外层防护手套,坚持保湿修复皮肤屏障,减少疾病复发。

国内首个慢性手部湿疹关爱周落地,承接全球倡议守护病友群体

与高疾病负担形成反差的是,公众乃至部分医护人员对CHE的认知仍存在明显误区。不少人将其视作不值一提的“小毛病”,容易与手部特应性皮炎混淆,甚至误认为皮损具备传染性。认知短板直接造成诊断不足、就医意愿偏低,大量患者在误区中长期拖延,持续承受病痛困扰。数据显示,约15%的人一生中曾患手部湿疹,约2/3会转为慢性,约1/3的患者从未就医。

为打破大众认知盲区,让慢性手部湿疹群体被社会看见,今年10月5日,国际独立医学教育机构 Medicom Education发起设立全球首个世界慢性手部湿疹日,同期重磅发布《慢性手部湿疹:变革势在必行》白皮书。这份白皮书汇集全球皮肤科专家观点,聚焦提升疾病认知、推进突破性诊疗方案落地,呼吁全社会重新认识这一长期被忽视的慢性皮肤病。

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图:利奥医药中央市场及商业卓越部市场与商业卓越总监Guillermo Jevenois在活动现场。

利奥医药(上海)有限公司中央市场及商业卓越部市场与商业卓越总监Guillermo Jevenois在大会期间接受采访时表示,慢性手部湿疹的影响不止于可见的皮肤症状。由于双手经常暴露在他人视线中,反复发作的皮损还可能影响患者的自我认知、人际交往、心理状态及工作能力。他指出,一些国家的医疗界过去也曾将手部湿疹视为短期发作的问题,随着对慢性疾病负担的认识加深,患者组织在疾病教育、就医引导和社会支持方面的作用逐步受到重视。

为延续全球倡议,10月12日至18日,北京华康公益基金会联合国内患者组织“CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)”发起国内首个慢性手部湿疹关爱周,在基金会指导及利奥制药、京东健康、大参林连锁等行业多方力量,以及多位科普达人、患者志愿者群体共同支持下,此次关爱周围绕慢性手部湿疹,推出皮肤科专家科普直播、线上公益问诊、全国患者调研、洗手日主题科普等系列公益行动,帮助公众增进对疾病的了解,也为患者获取科学信息和支持提供更多渠道。

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图:京东健康医药数字营销总经理范静在活动论坛分享。主办方供图。

京东健康医药数字营销总经理范静在采访中表示,不少人注意到自己手部反复瘙痒、起小水疱,却未必知道这可能是一种需要诊疗的疾病;也有人因觉得症状不严重、线下就诊不便而推迟求医。京东健康参与此次线上公益问诊与患者调研,希望帮助公众正确认识相关症状、提高主动就医和健康管理意识,并从真实反馈中了解患者在问诊、用药及长期管理中的具体需求。

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百城“手”望者计划科普行动正式启动。主办方供图

10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会于北京举办。大会由北京华康公益基金会主办、解忧杂货铺协办,大会现场同步启动“百城‘手’望者计划”,该项目将面向全国持续开展疾病科普宣教、患者教育与互助交流,搭建覆盖全国的患者支持网络。项目相关的白皮书、患者调研报告等科普资料,可在公众号“CHE手望者”查阅。

CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)负责人凌惠吉表示,本次关爱周与患者大会系列活动,核心目标就是纠正大众对慢性手部湿疹的认知误区,提升医患群体对疾病的重视,让社会充分看见CHE患者背负的生理、心理与社会多维负担。未来,“百城‘手’望者计划”将持续在全国多个城市落地科普活动,帮助更多慢性手部湿疹患者实现科学、长期的疾病管理,让患者不再独自面对疾病困扰。

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