北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕见病专病门诊

的罕见病专病门诊，已在北京大学人民医院骨肿瘤一科开诊。

据介绍，TGCT是一种起源于关节滑膜、腱鞘和滑囊的罕见间叶源性肿瘤。它虽属“良性”，却常常累及膝、髋等关节，病变可深藏于关节内，引起反复关节积液、疼痛与关节面破坏，也可向关节外软组织蔓延，导致肿胀、活动受限，严重者行走困难、生活质量急剧下降。

“过去，复发或失去手术机会的TGCT患者长期面临无药可用的困境，尤其是反复复发、病灶难以完整切除的患者，缺乏有效的系统治疗手段。”北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫说。

去年12月，中国自主研发、用于治疗TGCT的原研创新靶向药获批上市。“患者可借助口服靶向药配合外科手术，实现标准化、全周期的慢病管理，有望走出多次手术的窘境，重拾正常生活。”北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师杨毅说。

值得注意的是，此前TGCT患者常因“找不到对口科室、遇不到懂行医生”而反复奔波。专病门诊的开设，把分散的就医路径拧成“一条线”。

专家表示，从首诊评估、影像与病理诊断，到手术方案制定、靶向药物治疗与长期随访，希望通过全流程、一站式连续管理，实现“专病专治、精准施治”，让罕见病患者“少走弯路、看对门、治对病”。